لمحة عامة على المتحف الوطني لمرض الجذام ورجاءٌ منه

تم افتتاح المتحف الوطني لمرض الجذام لأول مرة في شهر حزيران/يونيو عام 1993 تحت اسم «متحف الأمير تاكاماتسو التذكاري لمرض الجذام»، ثم تم توسيع نطاقه بشكل كبير وتم تغيير اسمه إلى «المتحف الوطني لمرض الجذام» وأعيد افتتاحه في نيسان/أبريل 2007.

تم تأسيس المتحف الوطني لمرض الجذام استنادًا إلى أحكام المادة 18 «يجب على الحكومة تأسيس متحف وطني لمرض الجذام، والحفاظ على المباني التاريخية، ونشر التوعية والمعرفة الصحيحة حول تاريخ الإجراءات المضادة لمرض الجذام، واتخاذ التدابير الأخرى اللازمة من أجل رد اعتبار كرامة مرضى الجذام (البقية محذوفة)» في الفصل 4 «رد اعتبار الكرامة وإعادة تأبين الموتى» من «قانون تعزيز حل مشكلة مرض الجذام» الذي دخل حيز التنفيذ في نيسان/أبريل 2009.

ويشرح المجلس الوطني لمرضى مصحات الجذام عن هذه المادة قائلًا: «يهدف المتحف الوطني لمرض الجذام حاليًا إلى القضاء على التحيز والتمييز من خلال نشر التوعية والمعرفة الصحيحة حول مشكلة مرض الجذام، وإلى رد اعتبار كرامة مرضى الجذام الحاليين والسابقين. إن المعرفة الصحيحة حول مرض الجذام هي أمر هام بالطبع، ولكن الأمر المطلوب فعلًا من أجل رد اعتبار كرامة مرضى الجذام الحاليين والسابقين هو المعرفة الصحيحة لتاريخ الإجراءات المضادة لمرض لجذام».

يستند تاريخ مكافحة الجذام في اليابان على الاقتراح المقدم في المؤتمر الدولي الأول حول مرض الجذام عام 1897 والقائم على أن «العزلة هي أفضل وسيلة للوقاية من مرض الجذام» هادفًا إلى العزلة التامة أي إلى إخضاع جميع مرضى الجذام للعزلة الدائمة استنادًا إلى الفكرة الساذجة القائلة بأنه يمكن القضاء على مرض الجذام عن طريق عزل جميع المرضى. في عام 1907 تم سن قانون «مسألة الوقاية من الجذام» الذي ركز على إيواء مرضى الجذام المتنقلين، ثم تم تنقيحه في عام 1931 ليصبح «قانون الوقاية من الجذام» مشكلًا بداية لموضوع العزلة التامة. في تلك الفترة كان الرأي القائل بأنه ليست هناك حاجة كبيرة لعزل المصابين يتزايد على المستوى الدولي، وبحلول أوائل الأربعينيات بعد تأكيد فعالية البرومين أصبحت ضرورة عزل المرضى نفسها مشكلة.

إلا أن اليابان -على الرغم من إدراكها لفائدة البرومين إلى حد ما- لم تغير رأيها في استمرار ضرورة عزل المرضى خوفًا من إعادة ظهور المرض لديهم وتحولهم إلى مصدر عدوى، فاستمر عزل المرضى فيها جزافًا بحكم العادة. كما كان يتم ترك معظم عملية إعادة التأهيل في المجتمع لمرضى الجذام المتعافين شخصيًا من دون تقديم الدعم لهم، مع إهمال التوعية الاجتماعية بافتراض أن صعوبة الوضع تعود إلى التحيز الراسخ وحده. في عام 1995 قامت الجمعية اليابانية لمرض الجذام بتقديم اعتذار رسمي عن تلك الأخطاء في الاجتماع العام، إلا أن اعتذارها جاء متأخرًا جدًا.

من وجهة نظر الوضع الأساسي الحالي القائم على «الرعاية المركزة على المرضى»، فإن تاريخ هذه المشكلة يقوم على التنفيذ الإجباري بعكس ذلك تمامًا. وغني عن القول إن معارض المتحف الوطني لمرض الجذام تقوم بانتقاد كلٍّ من كينسكي ميتسودا الذي قاد حركة العزلة التامة والدولة التي أيدت تلك الحركة كسياسة وطنية.

فيما يتعلق بتاريخ مثل هذه الإجراءات المضادة لمرض الجذام، ألا تفكرون أن «ميتسودا كان هو المخطئ» وأن «الدولة كانت أيضًا مخطئة» وأن «مرضى الجذام كانوا مساكين» وتعتقدون أنكم طرف خارجي في القضية؟

في كانون الثاني/يناير عام 1951 وقع حادث مأساوي في محافظة ياماناشي حيث قامت أسرة مؤلفة من 9 أفراد بالانتحار بسم السيانيد لألمها نتيجة تشخيص الابن البكر بمرض الجذام. وقد يعود السبب في انتحار أفراد الأسرة كلهم -بمن فيهم الابنة الصغرى التي كانت تبلغ 5 أعوام فحسب- هو خوفهم من أن تصبح الأسرة بأكملها منبوذة في القرية لأن أهل القرية كانوا يكرهون مرض الجذام بشدة.

لقد مر أكثر من نصف قرن على هذه الحادثة، وتغيرت المعرفة العامة حول مرض الجذام بشكل كبير أيضًا. تفقد بكتيريا المرض قدرتها على العدوى حاليًا في غضون أيام قليلة من بدء العلاج. من غير المحتمل الإصابة بالعدوى أو المرض إلا في الحالات التي يتم الاتصال فيها بشكل قريب ومتكرر بين الأطفال الرضع ومرضى الجذام غير المعالجين. إن مرض الجذام باختصار هو <مرض عادي> أكثر أمانًا مقارنةً بالأمراض الأخرى المعدية المزمنة.

لنتذكر حادثة انتحار الأسرة المشترك في محافظة ياماناشي مرة أخرى مع وضع هذه المعرفة العامة في اعتبارنا. إن من المحال وقوع مثل هذه الحادثة مع وجود المعرفة الحالية. وهذا لأننا نعرف جيدًا بأنه ليست هناك مشكلة في التواجد والعيش مع مرضى الجذام سواء كانوا قيد العلاج أو بعد تعافيهم.

ونكرر قائلين بأن ما أجبر تلك الأسرة في محافظة ياماناشي على الانتحار المشترك هو خوف رب الأسرة لأن الناس من حولهم قد يفكرون بأن «مرض الجذام هو مرض بغيض» وأنه «مرض لا يجب الاقتراب منه». هل كان خوفهم من أن يكرههم أهل قريتهم خوفًا لا مبرر له؟ هل يمكنكم أن تقولوا بشكل قاطع بأن هذه فكرة خاطئة حاليًا؟

إذا كنتم تعتقدون بأنكم لا تستطيعون قول ذلك بشكل قاطع، فإنكم تقومون باستبعاد مريض الجذام وأسرته وتسببون نفس الأذية التي سببها القرويون عند نفورهم المحتمل من ذلك المريض وأسرته.

نتمنى أن تقطعوا وعدًا من أعماق قلوبكم بألا تسببوا مثل تلك الأذية أبدًا. إن المتحف الوطني لمرض الجذام يدعمكم في هذا الوعد. ننتظر زيارتكم بكل شوق.