Présentation et souhait du musée

Le Musée de la maladie de Hansen a été inauguré en juin 1993 sous le nom de « Musée de la maladie de Hansen en hommage à Son Altesse Impériale Nobuhito ». Après avoir été considérablement agrandi, il a rouvert ses portes en avril 2007 en tant que « Musée nationale de la maladie de Hansen ».

La création du Musée national de la maladie de Hansen repose sur le contenu de l’article 18 du chapitre 4 (« Réhabilitation et commémoration des victimes ») de la Loi visant à l’accélération de la résolution du problème de la lèpre (entrée en vigueur en avril 2009) qui déclare : « Afin de rétablir l’honneur des anciens malades de la lèpre notamment, l’État prend des mesures nécessaires visant à diffuser des informations correctes sur l’histoire de la lutte contre la lèpre, telles que la création d’un musée national de la lèpre ou la conservation des sites historiques [...] ».

L’Association nationale des résidents des léproseries a commenté cet article de la façon suivante : « À l’heure actuelle, le Musée national de la maladie de Hansen "vise à fournir des informations fiables sur la lèpre afin d’éliminer les préjugés et la discrimination à l’encontre des malades et ex-malades et de rétablir leur honneur". S’il est effectivement nécessaire de diffuser des informations correctes sur la maladie en elle-même, nous considérons qu’il est aussi important pour rétablir l’honneur des malades et des ex-malades de rendre compte fidèlement des politiques adoptées vis-à-vis des lépreux au cours de l’histoire. »

Les premières mesures visant à lutter contre la lèpre au Japon remontent à la 1ère Conférence internationale sur la lèpre de 1897 où il est retenu que « l’isolement des lépreux est le meilleur moyen de prévenir la lèpre ». L'idée simpliste selon laquelle la mise en quarantaine de l'ensemble des malades permettrait de contenir la lèpre représente la base de la politique d’isolement absolu des lépreux au Japon, c’est-à-dire de leur isolement à vie. Cette politique démarre en 1907 avec l’adoption de la Loi relative à la prévention de la lèpre : l’isolement ne concerne alors que les lépreux dits vagabonds. Mais en 1931, la loi est renommée « Loi sur la prévention de la lèpre » et l’isolement absolu s’applique désormais à tous les malades. À cette époque, l’utilité de la mise en quarantaine des lépreux commence à être remise en cause à l’échelle internationale. Avec la confirmation de l’efficacité de la Promine au début des années 1940, il devient même clair que l’isolement n’a plus de raison d’être.

Pourtant, tout en reconnaissant l’efficacité de la Promine dans une certaine mesure, le Japon, qui craint qu’une résurgence de la maladie entraîne de nouvelles infections, persiste à considérer l’isolement des malades comme une absolue nécessité et poursuit sa politique de quarantaine par habitude et sans réflexion. Les anciens malades souhaitant se réinsérer socialement doivent dans la plupart des cas le faire d’eux-même et ne sont pas activement soutenus. Les préjugés vis-à-vis des lépreux sont alors encore profondément encrés dans la société et aucun effort n’est fait pour les éliminer. En 1995, la Société japonaise de la lèpre s’excuse formellement pour cette erreur lors d’une assemblée générale, mais il est trop tard.

Aujourd’hui, l’approche centrée sur la personne est considérée comme fondamentale dans le domaine des soins et force est de constater que l’exact opposé a été imposé aux malades de la lèpre. Il n’est donc pas étonnant que le Musée national de la maladie de Hansen, à travers ses expositions, se montre très critique de l’action de Mitsuda Kensuke, qui a encouragé l’isolement absolu des lépreux, et de celle du Japon, qui en a fait une politique nationale.

Toutefois, en mettant uniquement en lumière, au regard des politiques de lutte contre la lèpre, les mauvaises actions commises par Mitsuda Kensuke et les gouvernements japonais ou les souffrances vécues par les lépreux, nous risquons de positionner le visiteur comme extérieur à cette problématique.

En janvier 1951, un incident tragique s’est produit dans la préfecture de Yamanashi : les neufs membres d’une famille se sont suicidés au cyanure de potassium après avoir appris que le fils aîné était atteint de la lèpre. La plus jeune des filles n’avait que cinq ans. Sans doute la famille a-t-elle agit de la sorte, car elle craignait la haine injuste du reste du village et l’ostracisation de chacun de ses membres.

Plus d’un demi-siècle s'est écoulé depuis cet incident et les connaissances vis-à-vis de la lèpre ont considérablement évolué. Aujourd’hui, la bactérie perd son infectiosité en quelques jours après le début du traitement et il est peu probable d’être infecté et de contracter la maladie à moins d’avoir des contacts étroits et répétés avec des patients non traités à un très jeune âge. En d’autres termes, la lèpre est devenue une « maladie ordinaire » moins dangereuse que bien d’autres infections chroniques.

Rappelons-nous à présent du suicide de cette famille dans la préfecture de Yamanashi. Si le public avait disposé des connaissances d’aujourd’hui, sans doute cet incident ne se serait-il jamais produit. Après tout, nous savons désormais parfaitement qu’il n’existe aucun risque à vivre et à cohabiter avec d’anciens malades de la lèpre ou des malades suivant un traitement.

En vérité, le chef de cette famille a été contraint de se suicider avec tous les siens, car il craignait la réaction de son entourage face à cette « horrible maladie qu’il fallait absolument mettre à l’écart ». Sa crainte d’être ostracisé par les autres villageois était-elle absurde ? Pouvez-vous affirmer aujourd’hui qu’il ne s’agissait que d’un malentendu ?

Si vous pensez que oui, cela fait de vous un responsable qui tente d’effacer les malades de la lèpre et leurs familles, au même titre que les villageois les avaient repoussés autrefois.

Jurez-vous solennellement de ne jamais devenir un tel responsable. Le Musée national de la maladie de Hansen fera tout pour vous soutenir sur cette voie. C’est pourquoi nous vous encourageons de tout cœur à venir nous rendre visite.