Descripción general y solicitud del Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen

El Museo de la Enfermedad de Hansen se abrió por primera vez en junio de 1993 (Heisei 5) como el "Museo Memorial de la Enfermedad de Hansen Takamatsunomiya". Después de eso, su escala se amplió enormemente, el nombre se cambió a "Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen" y el museo se reabrió en abril de 2007 (Heisei 19).

La base para establecer el Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen se encuentra en el Artículo 18 del Capítulo 4 "Restauración del honor y luto a los muertos" de la "Ley para facilitar la resolución de problemas de la enfermedad de Hansen" (en vigor en abril 2009): “Japón tomará las medidas necesarias, como la creación de museos nacionales de la enfermedad de Hansen, la preservación de edificios históricos y la difusión y divulgación de conocimientos verdaderos sobre la historia de las medidas contra la enfermedad de Hansen, con el fin de restaurar el honor de los afectados por la enfermedad de Hansen... (el resto fue omitido)”

El Consejo Nacional de Ingresados de Sanatorios para la Enfermedad de Hansen explica como "En la actualidad, el objetivo del Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen es 'eliminar los prejuicios y la discriminación y restaurar el honor de los pacientes y antiguos pacientes de la enfermedad de Hansen mediante la promoción y la sensibilización de conocimientos verdaderos de la enfermedad de Hansen.' Pero, aunque la promoción y sensibilización de conocimientos verdaderos de la enfermedad de Hansen es necesaria, para poder restaurar el honor de los pacientes y antiguos pacientes de la enfermedad de Hansen, lo que se necesita realmente deben ser 'conocimientos verdaderos sobre la historia de las contramedidas para la enfermedad de Hansen'.

La historia de las contramedidas para la enfermedad de Hansen en Japón se basa en la propuesta en la primera Conferencia Internacional de la Lepra en 1897 (Meiji 30) que "el aislamiento es la mejor manera de prevenir la enfermedad de Hansen" y, al adoptar esa forma de pensar tan simple, se apuntó al aislamiento absoluto, es decir, el aislamiento de por vida de todos los pacientes de la enfermedad de Hansen para erradicar la enfermedad. En 1907 (Meiji 40), se estableció el "Caso sobre la Prevención de la Lepra", y en ese momento, se comenzó con el alojamiento de pacientes de la enfermedad de Hansen deambulantes, y en 1931 (Showa 6) se convirtió en la "Ley de Prevención de la Lepra", la cual sería un punto de apoyo para implementar el aislamiento absoluto. En esos tiempos, la opinión sobre la necesidad del aislamiento comenzaba a bajar a nivel internacional y, al llegar los inicios de la década de 1940, cuando se confirmaron los efectos del medicamento Promin, se comenzó a cuestionar la necesidad del aislamiento en sí.

Sin embargo, aun reconociendo los efectos de Promin en cierta medida, por temor a que la recurrencia se convirtiera en una fuente de infección, Japón no reconoció que el aislamiento no fuera necesario, y continuó la implementación de la cuarentena en un estado de divagación e inercia. La rehabilitación social de los pacientes recuperados de la enfermedad de Hansen se dejó en su mayor parte a los individuos y no hubo apoyo activo, y la sensibilización social fue negligente solo atribuyendo esa dificultad a un prejuicio profundamente arraigado. En 1995 (Heisei 7), la Sociedad Japonesa de Lepra se disculpó formalmente por este error en la reunión general, pero ya era demasiado tarde.

La imposición de este proceso no fue más que exactamente lo contrario del punto de vista básico de la actual "atención médica centrada en el paciente". No hace falta decir que la exposición en el Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen también critica a Kensuke Mitsuda, quien lideró la implementación del aislamiento absoluto, y al país que lo apoyó como política nacional.

Sin embargo, con respecto a la historia de este tipo de medidas contra la enfermedad de Hansen, al albergar pensamientos como "Es culpa de Mitsuda", "Es culpa del país" o "Lo siento por los pacientes con la enfermedad de Hansen" ¿no piensa usted que se encuentra en la posición de un tercero?

En enero de 1951 (Showa 26), ocurrió un trágico incidente en la prefectura de Yamanashi, donde el hijo mayor de una familia fue diagnosticado con la enfermedad de Hansen y, debido a las preocupaciones, nueve miembros de la familia se suicidaron por envenenamiento con cianuro de potasio. La razón por la que esta familia se suicidó aún con la niña más joven, que en ese momento solo tenía cinco años, probablemente fue porque temían que los aldeanos que odiaban la enfermedad de Hansen los excluyeran.

Ha pasado más de medio siglo desde este incidente y el sentido común sobre la enfermedad de Hansen ha cambiado significativamente. Hoy, la bacteria pierde su infectividad a los pocos días de comenzar el tratamiento. Es poco probable que alguien se infecte o se enferme a menos que se tenga contacto frecuente durante la infancia con pacientes de la enfermedad de Hansen no tratados. En resumen, la enfermedad de Hansen se parece más a una "enfermedad común" más segura que otras infecciones crónicas.

Con este sentido común de la enfermedad de Hansen en mente, recordemos una vez más el incidente del suicidio familiar en la prefectura de Yamanashi. Según el sentido común actual, tal incidente no puede ocurrir. Porque ahora sabemos bien que no hay nada de malo en estar o vivir con pacientes de la enfermedad de Hansen, ya sea que estén en tratamiento o en recuperación.

Para reiterar, lo que impulso a la familia en la prefectura de Yamanashi al suicidio fue el miedo del jefe de la familia, que estaba bajo la impresión de que las personas que los rodeaban albergaban pensamientos como “La enfermedad de Hansen es una enfermedad desagradable” o “No se puede coexistir con esa enfermedad”. El miedo de que los aldeanos los odiaran. Quizá fue un miedo infundado. ¿Alguien podría decir con certeza que fue un malentendido?

Si cree que no puede decirlo, quizá, al igual que los aldeanos probablemente habrían evitado al paciente de la enfermedad de Hansen y a su familia, usted también sería el agresor que excluye al paciente de la enfermedad de Hansen y a su familia.

Por favor, le pedimos que desde el fondo de su corazón, jure: "Nunca seré un agresor así". Y es el Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen el que respalda su juramento. En ese sentido, esperamos que nos visite. Le estaremos esperando.