Приветствие

Главная О музее Приветствие

Обзор Национального музея болезни Хансена и просьба к посетителям

Музей болезни Хансена был впервые открыт в июне 1993 года (5 год эры Хэйсэй) как «Музей болезни Хансена Его Величества Принца Такамацу». После этого, значительно расширив масштабы, музей заново был открыт в апреле 2007 года с измененным названием «Национальный музей болезни Хансена».

Основанием для создания Национального музея болезни Хансена является параграф Главы 4 «Восстановление репутации и траур по умершим от болезни», Статьи 18 «Закона, содействующего решению проблемы болезни Хансена» (вступил в силу в апреле 2009 года): «Государство примет все необходимые меры в целях восстановления репутации бывших больных болезнью Хансена, такие как открытие Национального музея болезни Хансена, сохранение исторических сооружений и прочие меры по информированию населения достоверными данными и проведению просветительской деятельности по истории профилактики болезни Хансена (далее сокращено)».

Всеяпонское объединение пациентов лепрозориев так поясняет данный пункт: «В настоящее время Национальный музей болезни Хансена ставит перед собой целью «восстановление репутации больных и бывших больных лепрой, а также искоренение предрассудков и дискриминации посредством просвещения и распространения достоверной информации о болезни Хансена». Несомненно, достоверные знания о болезни Хансена важны, но для того, чтобы восстановить репутацию больных лепрой и бывших больных лепрой на самом деле важны «правильные знания об истории профилактики относительно болезни Хансена».

История профилактики болезни Хансена в Японии началась в 1897 году (30 год эры Мэйдзи) на 1ой Международной конференции по профилактике болезни Хансена, на которой было одобрено предложение о том, что «изоляция является наилучшим способом для предотвращения болезни Хансена». Полагаясь на примитивную идею о том, что болезнь Хансена искоренит себя лишь благодаря изоляции всех больных лепрой, государство стремилось к полной изоляции, то есть к пожизненной изоляции всех больных лепрой.В 1907 году (40 год эры Мэйдзи) был принят «Закон о предотвращении распространения проказы», и на первых порах началась изоляция бродячих больных лепрой, а в 1931 году (6 год эры Сёва) закон был пересмотрен на «Закон о профилактике лепры», и тем самым была создана правовая база для проведения полной изоляции. К тому времени потребность в изоляции на международном уровне уже оценивалась как менее необходимая, и примерно в начале 1940-х годов, когда была подтверждена эффективность промина, проведение изоляции больных само по себе стало проблемой.

Однако, признавая в какой-то степени эффективность промина, в то же время в Японии опасались рецидива и появления источника инфекции и, не меняя представления о том, что изоляция как и раньше необходима, по инерции продолжали изоляцию больных. Социальная реабилитация вылечившихся от болезни Хансена почти полностью была предоставлена на их усмотрение, без активной поддержки. Такие трудности были вызваны глубоко укоренившимися предрассудками, пренебрегалось просвещение общества по этой проблеме. В 1995 году (7 год эры Хэйсэй) Японское общество лепры официально извинилось за эту ошибку на общем собрании, но было уже слишком поздно.

С основной точки зрения нынешней «пациенто-ориентированной медицины», этот процесс не что иное, как насильственное проведение мер, которые являются полной противоположностью пациенто-ориентированного подхода. Само собой разумеется, что структура выставки в Национальном музее болезни Хансена представлена в ключе критики Мицуда Кэнсукэ, который руководил политикой полной изоляции больных, и правительства, поддерживавшего его.

Однако, что касается истории профилактики болезни Хансена, не думаете ли вы, что это вас не касается, ограничиваясь фразами «Да, Мицуда виноват», «Виновато государство», «Бедные больные лепрой»?

В январе 1951 года (26 год эры Сёва) в префектуре Яманаси произошел трагический инцидент. Семья из 9 человек отравилась цианистым калием, узнав, что старшему сыну поставили диагноз болезнь Хансена. Причина, по которой эта семья все до последнего совершили самоубийство, включая младшую дочку, которой было всего 5 лет, заключалась, вероятно, в том, что семья боялась стать изгоем из деревни и вызвать на себя ненависть односельчан, которые и так были враждебно настроены против болезни Хансена.

После этого инцидента прошло более полувека, и представление о болезни Хансена значительно изменилось. Сегодня бактерия теряет свою инфекционность в течение нескольких дней после начала лечения. Маловероятно, что вы заразитесь или заболеете, за исключением случаев наличия частых и тесных контактов с зараженными нелеченными больными лепрой и маленькими детьми. Иначе говоря, если сравнивать с другими хроническими инфекционными заболеваниями, болезнь Хансена больше похожа на более безопасную «обычную болезнь».

А теперь, помня эту информацию, давайте еще раз вспомним инцидент с семьей, совершившей групповое самоубийство в префектуре Яманаси. В современном представлении такие инциденты просто не должны происходить. Потому что теперь мы хорошо знаем, что, независимо от того, находится ли больной лепрой на лечении, или вылечился от болезни Хансена, нет ничего плохого в том, что он живет поблизости или находится рядом.

Повторимся, что семья в префектуре Яманаси была вынуждена совершить групповое самоубийство потому, что глава семьи боялся, что окружающие люди подумают, что «болезнь Хансена отвратительна» и что «с этой болезнью нельзя жить». Был ли страх оказаться изгоем среди деревенских жителей безосновательным? Можете ли вы сейчас точно сказать, что это было недоразумением?

Если вы думаете, что не можете определённо высказаться об этом вопросе, значит вы - такой же обидчик и преступник, подвергающий больных лепрой и их семьи остракизму, как и жители деревни, которые избегали и изгнали бы больного лепрой и его семью.

Пожалуйста, каждый раз от всего сердца давайте себе клятву: «Я никогда не буду обидчиком больных лепрой». И эту вашу клятву поддерживает Национальный музей болезни Хансена. Поэтому вы всегда можете посетить наш музей. Мы вас будем ждать.

Национальный музей болезни Хансена