Présentation

Musée national de la maladie de Hansen

Directeur : M. Hirofumi Uchida

Le 1er juillet 2021, à la suite du départ du docteur Minoru Narita, j’ai été nommé directeur du Musée national de la maladie de Hansen. Il s’agit d’un immense honneur pour moi et je m’efforcerai d’assumer ces lourdes responsabilités en tirant parti de mon expérience vis-à-vis du problème de la lèpre. J’espère que vous pourrez me conseiller et m’encourager, tout comme vous l’avez fait avec l’ancien directeur.

Nombreux sont les animaux plus forts que les humains. Si l’être humain, si faible en comparaison, a pu se développer comme il l’a fait, c’est parce qu’il vit en société. Il est d’ailleurs considéré comme un « animal social ». Et pour moi, l’élément qui compte le plus dans la vie en société est sans aucun doute le respect des droits de l’homme.

La Déclaration des droits de l'homme et du citoyen de 1789 énonce pour la première fois de l’ère moderne les droits de l’homme en tant que « droits des hommes et des citoyens ». Elle possède une grande importance dans l’histoire mondiale. Cependant, en réalité, la garantie des droits n’était pas assurée pour tous. Les femmes, les enfants, les personnes handicapées, les étrangers et d’autres catégories de personnes n’en bénéficiaient pas. La volonté de garantir des droits humains à ces personnes fut un facteur majeur dans le développement ultérieur des droits de l’homme.

La Déclaration des droits de l'homme et du citoyen traite principalement de la garantie des droits à la liberté et à l’égalité ; le droit à la vie n’y est pas mentionné. Ce n'est qu'au début du XXe siècle que le droit à la vie est reconnu comme un droit humain. Il est énoncé pour la première fois en Allemagne, dans la Constitution de Weimar promulguée en 1919. L’article 151 de cette constitution stipule que « l'organisation de la vie économique doit répondre aux principes de la justice et viser à garantir à chacun les conditions d'une existence digne de l'homme. » Après la Seconde Guerre mondiale, ce droit social a été intégré aux constitutions de nombreux pays.

En 1945, l’ONU a été fondée. Tirant des leçons des deux précédents conflits mondiaux, son premier effort pour empêcher une Troisième Guerre mondiale a été d’internationaliser les droits de l’homme. C’est ainsi que la Déclaration universelle des droits de l'homme a été adoptée lors de la 3e Assemblée générale des Nations Unies en 1948. Dans le préambule, l’Assemblée générale « proclame la présente Déclaration universelle des droits de l'homme comme l'idéal commun à atteindre par tous les peuples et toutes les nations ». Il s’agit donc d’une règle commune à laquelle tous les pays et leurs habitants doivent se conformer. Le respect des droits de l’homme sont devenus la question internationale la plus importante dans le monde de l’après-guerre.

Au XXIe siècle, contrairement à ce qui s’était fait jusqu’ici, les droits de l’homme deviennent « les droits des parties intéressées, par et pour les parties intéressées. » La Convention relative aux droits des personnes handicapées, qui repose sur cette souveraineté des parties, s’efforce de modifier le paradigme qui accompagne la notion traditionnelle de « handicap ». Jusqu’alors, on considérait par exemple comme un « handicap » le fait d’être atteint de troubles visuels, auditifs ou moteurs. C’est une idée tirée d’un modèle médical. Pourtant, même quand on est atteint de ces troubles, il est tout à fait possible de vivre en société si cette dernière les « prend en compte de façon raisonnable ». À l’inverse, si la société ne prend pas ces troubles en compte, il est impossible pour la personne qui en est atteinte de participer à la société. Le handicap ne repose donc pas sur la personne, mais sur la société. Voilà comment la Convention relative aux droits des personnes handicapées a modifié le paradigme et fait adopter un modèle social. On peut résumer cette pensée de la façon suivante. Les valides n’ont aucun mal à emprunter un escalier pour monter au premier étage, alors que cela est impossible pour les personnes à mobilité réduite. Mais si l’on installe un ascenseur, ils peuvent eux aussi monter à l’étage.

De la même façon, la Loi fondamentale sur le problème de la lèpre énonce elle aussi dans son article 6 que « l’État doit adopter des mesures nécessaires pour exprimer les opinions des parties intéressées en offrant aux anciens malades de la lèpre ainsi qu’à toutes les autres personnes concernées une tribune de discussion dans le but d’élaborer et d’appliquer des mesures en rapport avec le problème de la lèpre. »

À l’heure actuelle, le Musée national de la maladie de Hansen joue un rôle extrêmement important et celui-ci devrait encore se renforcer à l’avenir. En effet, nous écoutons des voix de tous bords, à commencer par celle des personnes concernées, sur une grande variété de sujets. Ces opinions nourrissent en quelque sorte le développement du musée.

Au cours de l’histoire, l’humanité a commis de nombreuses erreurs. Mais elle a aussi grandi en apprenant de ces erreurs : elle en a tiré des leçons qu’elle a transformées en lois et qui sont devenues le fondement même de la civilisation. Aujourd’hui, on peut dire sans exagération que la transmission de ces leçons est la meilleure façon de garantir le futur de l’humanité. Et l’une des missions de notre musée est d’assumer ce rôle de passeur.

Le Musée national de la maladie de Hansen peut être vu comme une esplanade. Sur cette esplanade, les personnes concernées peuvent partager, parfois à notre demande, leur vérité, leur vie, leur message que ce soit par rapport aux terribles préjudices qu’elles ont subis – qu’on pourrait qualifier de « préjudices à vie » – du fait de l’épouvantable politique d’isolement forcé mise en place par le Japon ou bien par rapport au courageux combat qu’elles ont mené pour faire changer des lois injustes et « rétablir leur honneur ». Et sur cette esplanade, leur témoignage se transmet à toutes les différentes personnes qui sont venues parcourir le musée. Comme dans un relais, c’est un véritable passage de témoin. Chacun des visiteurs devient le prochain coureur.

Rien n’est plus important lors de cette transmission que la capacité à écouter et à parler. Toutes les personnes travaillant au musée s’efforcent d’encourager cette écoute et cette parole pour que le musée remplisse au mieux sa fonction d’esplanade.

Pour conclure, j’aimerais vous réitérer que je reste à l’écoute de vos conseils et de vos encouragements et je vous adresse mes salutations à l’occasion de ma nomination en tant que directeur.