致意

国立汉生病资料馆的概况与请求

汉生病资料馆于1993(平成5)年6月作为“纪念高松宫汉生病资料馆”首次开馆。之后规模大幅扩充,并更名为“国立汉生病资料馆”,于2007(平成19)年4月重新开馆。

国立汉生病资料馆的设立依据是《关于促进解决汉生病问题的法律》(2009年4月施行)第4章《恢复名誉及追悼死者》中,第18条“为恢复汉生病患者的名誉,国家应设立国立汉生病资料馆,保护历史建筑,对正确的汉生病防治历史知识进行普及教育,并采取其他必要措施(后略)”的条文。

关于这一条款,全国汉生病疗养所入所者协会(全疗协)表示:“目前,国立汉生病资料馆力图‘普及人们对汉生病的正确认识,通过启发教育来消除人们的偏见与歧视,并恢复汉生病患者及原患者的名誉’。虽然对汉生病的正确认识也很必要,但要恢复汉生病患者及原患者的名誉,真正需要的应该是‘对汉生病防治历史的正确认识’”。

日本的汉生病防治历史,采用了1897(明治30)年第1届国际癞病会议提出的“隔离是预防汉生病最好的方法”这一方案,基于隔离所有患者就能杜绝汉生病这一短视思维,以绝对隔离,也就是所有患者终生隔离为目标。1907(明治40)年制定了《癞病预防相关事项》,开始收容流浪患者,1931(昭和6)年将其修订为《癞病预防法》,为绝对隔离创造了法律依据。当时国际上已有越来越多的声音认为隔离的必要性很低,在普罗明的药效得到证实的20世纪40年代上半叶左右,隔离本身的必要性成为了一个问题。

但是,日本虽在一定程度上认可了普罗明的药效,却担心疾病会复发并成为传染源,固执地认为隔离依然必要,并在无序和惯性下继续隔离状态。康复者的社会回归大多依靠个人,政府并不提供积极的援助,因为根深蒂固的偏见,忽视了对社会的启发教育。1995(平成7)年,日本癞病学会在总会上正式为此错误道歉,但为时已晚。

从现在“以患者为中心的医疗”这一基本理念来看,这段历史无疑是恰恰相反。国立汉生病资料馆的展览当然也对领导绝对隔离的光田健辅,和将其作为国策提供支持的国家进行了批评。

然而,对于这段汉生病防治史,认为“光田有罪”“国家有罪”“汉生病患者很可怜”,也只是处于旁观者的立场。

1951(昭和26)年1月,山梨县发生了一起令人无比悲痛的案件,因长子被诊断为汉生病,不堪其苦的一家9口服下氰化钾自杀。这家人之所以将当时只有5岁的小女儿也牵连进来,可能是因为他们害怕全家会被极度厌恶汉生病的村民孤立。

在这个案件过去半个多世纪后,人们对汉生病的常识也发生了巨大的变化。现在,细菌在治疗开始后的几天内就会失去传染性。除非是未经治疗的患者和婴幼儿之间有频繁的密切接触,否则不太可能感染或发病。也就是说,汉生病更像是一种比其他慢性传染病更安全的“普通疾病”。

带着这个汉生病的常识,让我们再次回想一下山梨县的全家自杀案。按照现在的常识来看,是不可能发生这样的案件的。因为现在的我们清楚地知道,无论是目前正在接受治疗的患者还是康复者,与他人在一起或共同生活都没有任何问题。

重申一下,将山梨县的一家人逼到全家自杀的地步,是因为一家之主害怕周围的人认为“汉生病是一种讨厌的病”,“是不能与之接触的病”。这种害怕遭到村民嫌弃的恐惧是否是杞人忧天?现在的各位是否能够斩钉截铁地说这是一个误会?

如果您认为无法断言,那么您就和回避患者及其家属的村民一样,可能会成为排斥患者及其家属的加害者。

请从心底最深处发誓:“我决不会成为这样的加害者”。为您的誓言作支撑的就是国立汉生病资料馆。从这个意义上讲,请务必来馆参观。我们期待您的光临。

国立汉生病资料馆